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制图:张丹峰

徐琴开启助残事业,是因为儿子弘毅。

三十多年前,徐琴十八个月大的儿子意外摔成重伤。医生告诉徐琴,就算救回来,日后状况也不乐观,有可能是植物人状态。几番抢救,弘毅终于脱离了生命危险,但还是成了一个多重障碍的患儿。

他是那么地小,徐琴一个臂弯便可将他稳稳抱牢。可厄运常盘旋于他的摇篮床畔:四岁,双目失明;九岁,身体右侧瘫痪;十岁,身体左侧又瘫痪。

“很多时候,我是在医院的抢救室外度过的。”徐琴说。

儿子看病,除了需要高额的费用,还要耗费家长大量的精力。徐琴辞去收入稳定的工作,转而寻找时间更为灵活、能方便照顾孩子的工作。

她摆过地摊,卖过棒冰,干过工地,脏活累活劳心活都干过,常年奔波在工作场所与医院之间。白日的操劳让她疲惫不堪,夜晚有时也难以休息。一旦遇上儿子癫痫发作,她一晚上得起来十多次。就算儿子沉沉睡去,她也无法安心,时常要去听听儿子的动静,根本睡不踏实。

待到儿子病情稳定、重新能够行走后,徐琴把弘毅送到浙江杭州杨绫子特殊教育学校。学校里有老师同学,孩子们一起学习生活,可以掌握生活技能,以便融入社会。可孩子毕业后,如果没有合适的去处,他们只能回家。学校学到的生活能力,会逐渐衰退。弘毅的同学欢欢在学校里能跳能唱,毕业后在家不到一年,连话都不会说了。

二十岁,弘毅毕业,回到家里。但他整天坐在窗前。

“弘毅,你在想什么呀?”徐琴小心翼翼地问。

“同学。”

“还有呢?”

“老师。”

徐琴心头一颤。

不能让孩子总待在家里,徐琴想。她把自己的想法同家人说,家人都很支持。徐琴便找了同班的六名重度心智障碍学生的家长,由她出资,成立托管中心,让孩子们继续聚在一起。家长们都非常感谢徐琴,没想到孩子毕业后还有地方可去。

徐琴请来已经退休的特教老师来教学。老师不够,徐琴就自己上。她跟着老师做教具,写教案,逐渐掌握了一些教学技能。

万事俱备,2009年9月1日,只有七个学生的弯湾托管中心开学了。

后来,为了让学生有更多融入社会的机会,徐琴把托管中心搬进了小区。

心智障碍人士无法独自面对社会,徐琴便手牵手带他们去菜场。一路走,一路认,买蔬菜、买水果、买鱼买肉,买来的菜便是当天上课的教具。有时,徐琴特意绕远路去买菜,带他们去认公交、坐公交。

买菜,烧菜,吃饭,洗碗,坐公交车去银行,再坐公交车回学校,一来一回,一天就过去了,一天的课便结束了。

托管中心让那些孩子毕业后无处可去的家庭看到了希望,父母纷纷把孩子送来。徐琴看到相似的家庭、相似的孩子、相似的痛苦,她不忍心拒绝,收了一个又一个,学生从七名增至三十名。

托管中心的开销随即大增。徐琴把所有积蓄投进了托管中心。亲戚朋友不忍心,就来劝阻。

徐琴不听。

“只要孩子们开心,这钱就花得值。”徐琴与他们朝夕相处,看着他们澄澈的双眼,她早把每个孩子都当作是她的弘毅。一旦牵手,就再也不会松开。

时间过得真快,这些学生很快就到了二十四五的年纪。徐琴寻思着,得让他们“上班”。

“让心智障碍青年上班”,这谈何容易。扣个纽扣、套件上衣、换双鞋子,这些对常人再简单不过的事,心智障碍青年可能要花上一年、两年甚至三年来掌握。徐琴曾教一个学生开门,教了整整四年。

2014年,徐琴为了给孩子们提供就业岗位,在小区门口开了第一个实体店——弯湾小书窝。书店静悄悄,看书的人不讲话。徐琴想,得让人跟孩子说话。于是,2015年,她开了间小超市。居民买油盐酱醋,买零食饮料,与孩子有了交流。但居民不逗留,买完东西就走。徐琴想,得让人停下来,多跟孩子说说话。2016年,她开了洗车行。很好,洗车至少二十分钟,车主会停留。

心智障碍青年很难独立完成一件事,徐琴就让学生相互打配合。学生们分工擦洗汽车的不同位置,不同颜色的毛巾对应不同的部位,蓝色擦车身,紫色擦门框,红色擦玻璃。等到墙上挂的毛巾全用完了,车就洗干净了。

负责擦汽车玻璃的峰峰回到家,他先抓住了两鬓生霜的父亲,又去找在厨房忙碌的母亲,他站在已经佝偻的爷爷奶奶面前,兴奋地大声宣布:

“今天,我上班了!”

“啊,”峰峰的奶奶哽咽道,“这是我听过的最好的消息。”

不管书店、洗车行等有没有收益,徐琴每月都给学生们按时发工资。他们跑到妈妈面前,掏出自己的工资卡:“看!我有钱。妈妈,我请你吃饭呀。”

目前,托管中心三十多名青年在书店、超市、厨房、洗车行、茶饮铺等就业点工作。还有十几名因身体原因,无法上班,徐琴就为他们开展一对一的课程培训。每天,他们等就业点的同学回来,大家围坐在一起吃饭,热热闹闹的,就像一个大家庭。

徐琴每年带学生们参加的活动有上百场,马拉松、长途快走、春游赏花、垃圾分类、服务社区老人、给环卫工人送凉茶等。

徐琴带学生们跑马拉松。起跑时,徐琴和他们手牵手,跑一会儿,徐琴会松手让他们自由跑。不能跑的,就继续手牵手。能跑的,自己跑,但他们一定会在终点前两三百米处停下来,等徐琴他们。

“我去牵他们的手,就这样牵着手跑到了终点。”徐琴说道,“这样的马拉松我们一起跑了八次。”

徐琴还和学生们一起组建了一支啦啦队。有次徐琴带学生们看篮球赛,虽然他们不懂比赛规则,但都热情高涨。不管球进不进,他们都起立高呼,鼓掌喝彩。

回到托管中心,学生们意犹未尽,问徐琴什么时候再去看球。球赛不常有,啦啦队可常设,啦啦队就这样组织起来了。

现在,啦啦队成员已经可以跟着乐曲和口令,做出相应的动作,随着旋律起舞。在杭州亚运会组委会组织的暖场节目选拔中,啦啦队全票通过。

托管中心的学生们还参演过默剧《一个也不能少》。当时各助残单位合作接龙演节目,托管中心分到的是结婚戏。六名同学扮演新娘子、新郎官、小姑子、小叔子和伴郎伴娘,一名志愿者来当默剧导演,手把手地教。

演出当天,学生可兴奋了,这是他们第一次上台表演。

正式演出时,演婆婆的家长因过于紧张,无法上台。导演临时抓人,“就你了,徐琴。”

徐琴看过没演过,穿上戏服硬着头皮上。

舞台是个红艳艳的喜堂,正中间是一个红底烫金的“囍”字。徐琴坐到了上座,手边有喜桌,桌上摆着红苹果、红鸡蛋、五颜六色的喜糖,还有一对雕花龙凤烛。

徐琴看见自己的“儿子”穿着喜服,胸口别着红花,手里拿着红绸缎牵着一个漂亮的姑娘走了过来。她好似身处梦中,潸然泪下。

徐琴自己吃过苦,便不忍见他人吃这苦。

对心智障碍青年的家庭而言,过寻常生活是一种奢望。怕孩子被嘲笑和歧视,许多家长会把孩子“藏起来”。

诚诚就是一个被藏起来的孩子,在来托管中心之前,邻居和亲戚都不知道他的情况。

到托管中心后,诚诚的状态好了很多,可以去洗车行工作,可以去参加活动,在台上忘词了也不怯场。诚诚的父母不再把他藏起来,带他出门上街,走亲访友。

诚诚的父母加入了托管中心,也成了志愿者。托管中心的志愿者越聚越多,名册中登记了两千多名,服务时间较长的有两百多名。

六十七岁的吴佩荣已经在托管中心志愿服务了十多年。她每天坐一个小时的公交车,从城西到城南给学生们拍照,记录学生的成长过程。学生很喜欢吴佩荣,亲昵地称呼她为“荣荣老师”。

弘毅从只会说三个字,到现在会说一个长句子,徐琴用了十几年的时间。看护心智障碍的孩子,父母需要花费大量精力,常年无休,精神压力也很大。徐琴感同身受,在托管中心为这些特殊家庭推出了一个量身定制的“喘息服务”。她租了两个寝室,学生可以留宿,家长每周轮流来看护,其余不需要看护的时间就可以自行安排。这样一来,学生可以继续加深社会化,学习独立生活;父母则有了喘息的机会,可以放松和休整自己,去睡一个好觉。

“喘息服务”大大缓解了父母们看护的压力,徐琴便想把这套模式推广出去,去惠及更多的家庭,去帮助更多的父母。

徐琴设计让五个家庭“抱团”,把孩子们聚集在一起轮流照顾,一周贡献一天的客厅。五天去五个不同的客厅,剩下两天各回各家。如此一来,每个家庭每周都获得了整整四天的休整期。

徐琴每天坚持做网络直播教学,免费教给天南地北的特殊家庭全套的看管流程。她把自己多年摸索出来的教学经验编成一套《弯湾爱生活》教材、一套练习册、一本心智障碍青年能力发展机构管理手册,免费寄给各地几百家助残单位。

与三百多家助残单位合作,徐琴将托管中心的经验先后推广到北京、上海、武汉、洛阳、深圳、厦门等地。最近,她经常在周五托管中心放学后,赶高铁赴四川广元等地,跨越一千七百公里去指导教学。

在政府的支持帮助下,托管中心搬进了宽敞明亮的新房子。徐琴因为在助残事业的突出贡献,当选为杭州市智力残疾人亲友协会主席,并获得“浙江省十佳爱心父母”“最美浙江人”“全国三八红旗手”等荣誉称号。

托管中心门口,挂了多幅托管中心青年的绘画作品。有一幅画着蜗牛。草丛里有十几只蜗牛,每一只蜗牛的背上都画了翅膀。小蜗牛爬得很慢很慢,但不放弃。徐琴和他们的父母及社会各界人士给了他们翅膀,牵着他们的手。

慢就慢了,但是你要快乐呀。这是徐琴的心愿,也是心智障碍青年父母们以及更多爱心人士的心愿。

《 人民日报 》( 2023年04月25日 19 版)

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编辑:方琳
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